ネパールでの手術映画を観て

今回、ジストニアの手術ドキュメンタリーDVDが届いたので閲覧しました。
映像に写っていたのはネパールで撮影された映像で60分の字幕版でした。

ジストニアを治すことの出来る、以前から憧れていた医師T先生の振る舞いを、
初めて見ることができました。本当に医者の偉大さに改めて心を打たれました。

実際に手術の様子を見ることも出来て、非常にリスクが高く精度も要求される、
緊迫感のある映像がそこにはありました。しかし、手術だからといって、
恐怖を感じるかと思いきや、ドクター同士で一緒に食事をして会話をしたり、
患者さんが笑顔で、これで治ると言わんばかりの表情を見せていたのには、
少し驚きました。ドクターも人間なんだと思った瞬間でした。

手術を終えた後、川畑監督がT先生にインタビューしていた部分も印象的で、
手術を行っている間、患者の手を握るというのは非常に重要なことや、
医学よりも大事なことは、どうやったら効率よくオペを進められるのか、
ということでした。どういう人の配置をして、どうしたら少なく動けるか、
それによって、手術時間が8時間かかるものが2時間で終わることも出来る。
と、日本語で話していました。

T先生は英語でもお話ができて、逆に海外の医師が日本語で話しかけてきたり、
医術の話で会話が盛り上がったりと、本当に心を打たれる映画でした。

キーボード入力での試行錯誤

左手入力するための工夫

ジストニアが書痙からタイピング入力に転移してから、
Dvorak左手配列の存在を知り、ひたすら練習を重ねました。

しかし、結果的に元のQwerty配列で入力する方が合理的という結論になりました。
理由は、社会で一般的に使われているのはQwerty配列であるからということと、
Dvorak左手配列がほとんどのOSで日本語ローマ字入力に対応していないため、
また、キーボードのショートカットキー操作を間違えるリスクがある為です。

WPMで120の値が出るまでDvorak左手配列を練習していましたが、
苦渋の決断の末、諦めてQwerty配列に戻しました。
その代わり、FとJのキーに薄く目印がついていることからヒントを得て、
物理的に間違えないうようにゴム素材のシールを貼りました。

なお、この話とは別件ですが、
映画「ジストニア」のクラウドファンディングのプロジェクトが成功し、
本日、監督の手紙入りでDVDが届きました。皆様ありがとうございます。

ジスバルでなくアーテンの効果でした。

アーテン(2mg)の錠剤

約8年前、書痙の症状がタイピング操作にも転移した記事を書きました。
字も書けないし、キーボード入力も困難ということで、絶望的状況でした。

そして、約2年前に「ジスバル」という新薬が出たとき、この新薬こそが、
書痙（ジストニア）の問題解決の決め手になると思っていました。

しかし、同時に服用していた「アーテン」も効果があるという情報を得て、
改善の様子も期待できない為、医師と相談し「ジスバル」を中止しました。
その後になって、安易に字が書ける状態が続き、書痙はほぼ治りました。
このような問題に直面してから、キーボードの入力操作がストレスに感じ、
試しに余っていた「アーテン」2mgを夜に1錠追加で服用してみました。

すると、キーボード操作が軽くなったり、右肩右腕の緊張感がなくなりました。
結果的に、効果の要因は「ジスバル」ではなく「アーテン」と分かりました。
今まで1日3回、2mgのアーテンを計6mg服用していたのですが、
たった1日2mgを追加しただけで、即効性があり私には効果的でした。

映画「ジストニア」のプロジェクトに期待

ドキュメンタリー映画「ジストニア」DVDに期待

今から約10年前の2014年頃、ジストニアという病名をそのままタイトルにした、

ドキュメンタリー映画の発表が話題に上りました。当時は、手術の映像まで、

鮮明に描写されたことで少し過激な作品と思いました。

そして2024年、その映画の再編集を行うプロジェクトが立ち上がりました。

今回の再編集版では、あまりに過度な描写を編集しているとのことで、
私もその映画の再編集版を観たいと思っています。

これは決して宣伝ではないのですが、現在そのプロジェクトの制作の可否が、

クラウドファンディングサイトへの寄付によって決まろうとしています。
同時に、寄付へのリターンとして過去と今回の映像がDVDとして入手出来ます。
今回、私は神経難病「ジストニア」への理解の促進を目的として寄付しました。

さらに、この映画のプロジェクトとは別に「脳深部刺激による治療方法が、
初めて世界に有効と認められた」というニュースを記事で目にしました。

今回の映画が難病ジストニアの解明にも繋がればと思い、期待しています。

Googleの無料リアルタイム文字起こし

 

Androidのスマートフォンで文字起こしを行った結果

私は、人の会話を聞くことが苦手で、相手の話を理解することが困難という、
症状があります。そのため、会話の内容を文章として可視化するため、
リアルタイムで文字起こしを行ってくれるアプリを探していました。
しかし、どれも登録制の有料版のものばかりでした。

無料で精度が高いものの一つに、Google Documentがあると知りました。
これは、PC版でも出来るのですが、スマホ版でもできそうなので、
いろいろと試しに調べていくうちに、可能であることを確認しました。

私はAndroidのスマートフォンを利用しています。（ver10以降）
ここに、GoogleDocumentアプリをダウンロード（インストール）します。
そして、新規ドキュメントを作成したら、タップして、キーボード画面を、
立ち上げてます。音声入力をONにしてあれば、画面右上にマイクのマークが、
表示されています。
（表示されていない方は、画面左上のマークをタップして、設定をタップし
音声入力をタップ、音声入力を使用をONにします）

この状態で、右上のマイクマークをタップすれば、即時に発言内容を、
上の画像のように、文章として可視化することが出来ました。
しかも、Googleのサービスなのでかなり精度が高く、無料です。
加えて直接編集することも出来て、保存も出来るので会議でメモを
取ったり、書いたり、入力したりする手間が省けます。

録音機能まではついていないようですが、無料でここまで出来るので、
書痙の私にはとても助かる機能だと思います。

書痙・ジストニアの認知度の推移

2010年頃から2024年までのGoogleアラートの通知

私は2010年頃からジストニアの研究・書痙の研究のため、
Googleのツールの1つGoogleアラートを利用しています。
これは、Googleが全国のニュース記事から特定のキーワードを含む記事を探して、
メールで通知してくれるというものです。

2010年頃は、私も書痙・ジストニア状態でしたが、治療法や原因などが掴めず、
非常に絶望的な状態でした。当時は1年1回有力な情報があるかどうかといった、
そんな程度のメール通知量でした。

しかし、最近は遺伝性ジストニアに関する発見、音楽バンドのドラマーの経験談、
職業性ジストニアの克服記録、有名私立大学病院での治験参加の報告など、
多々増えてきました。それに伴って、いつか治るという安心感も得られました。

もし、ご興味のある方は「Googleアラート」で検索してAlertsで、
自分の知りたいキーワードを入力してみると、希望が持てると思います。

東関東大震災から13年が経過して

 2012年の測量士補試験の1ページ

私が書痙で悩んでいた頃、手に職をつける意味で測量業界に憧れていました。
本来なら測量の勉強をしてから、現場に出るのが普通ですが、
人手不足のため、25歳の頃にこの世界に飛び込んでしまいました。

今となっては、仕事に対して未練があるものの、人生の経験としては、
非常に厳しく充実した生活を現地で送っていました。
ただ、この仕事は、常に危険と隣り合わせで責任も重い仕事でした。
この世界に入って私は初めて社会の厳しさを目の当たりにしました。

そのため、辞めることを決意するのですが、お世話になった先輩方に、
「何の役にも立てず申し訳ない」その気持ちが今も心残りです。
その後、都内に戻ってから測量士補試験を受験したのですが不合格に終わりました。

仕事で後悔しないためにも、自分のやりたい仕事を探すのではなくて、
自分の出来る仕事を探すことが大事と考えるようになりました。