約8年前、書痙の症状がタイピング操作にも転移した記事を書きました。
字も書けないし、キーボード入力も困難ということで、絶望的状況でした。
そして、約2年前に「ジスバル」という新薬が出たとき、この新薬こそが、
書痙（ジストニア）の問題解決の決め手になると思っていました。
しかし、同時に服用していた「アーテン」も効果があるという情報を得て、
改善の様子も期待できない為、医師と相談し「ジスバル」を中止しました。
その後になって、安易に字が書ける状態が続き、書痙はほぼ治りました。
このような問題に直面してから、キーボードの入力操作がストレスに感じ、
試しに余っていた「アーテン」2mgを夜に1錠追加で服用してみました。
すると、キーボード操作が軽くなったり、右肩右腕の緊張感がなくなりました。
結果的に、効果の要因は「ジスバル」ではなく「アーテン」と分かりました。
今まで1日3回、2mgのアーテンを計6mg服用していたのですが、
たった1日2mgを追加しただけで、即効性があり私には効果的でした。
私が書痙で悩んでいた頃、手に職をつける意味で測量業界に憧れていました。
本来なら測量の勉強をしてから、現場に出るのが普通ですが、
人手不足のため、25歳の頃にこの世界に飛び込んでしまいました。
今となっては、仕事に対して未練があるものの、人生の経験としては、
非常に厳しく充実した生活を現地で送っていました。
ただ、この仕事は、常に危険と隣り合わせで責任も重い仕事でした。
この世界に入って私は初めて社会の厳しさを目の当たりにしました。
そのため、辞めることを決意するのですが、お世話になった先輩方に、
「何の役にも立てず申し訳ない」その気持ちが今も心残りです。
その後、都内に戻ってから測量士補試験を受験したのですが不合格に終わりました。
仕事で後悔しないためにも、自分のやりたい仕事を探すのではなくて、
自分の出来る仕事を探すことが大事と考えるようになりました。
思えば、2009年頃から始めたブログだったと思います。
正確には、2002年頃から書痙を患い、2016頃からタイピングに転移し、
2023年に書痙は完治状態、タイピングはだいぶ治ってきた状態です。
その間も8年以上、仕事を続けられたのは奇跡かもしれません。
やはり、字が書けないとメモが取れないので、仕事では散々怒られました。
加えて、タイピング入力が出来ないと左手でゆっくりでいいからと言われ、
左手だけで入力する方法を習得したり、Dvorak左手配列という米国式の
キーボード配列も練習しました。
私より長期的にまだ治っておられないジストニアの患者さんが多くいると、
考えています。そのためにも、ブログを継続して広報活動に取り組んだり、
C言語でアルゴリズムについて学習したりしています。
今年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。
私は、いつもGoogleニュースの通知機能を利用しています。
例えば「ジストニア」という単語を登録するとその単語を含むニュース記事を、
メールで配信してくれるサービスのことです。
今回、この記事を投稿しようと思ったきっかけは「凛として時雨」というバンドの
ドラマーの方がジストニアを告白して、この苦しみは誰にも共有されることはない。
という内容の報告をしていたことです。
私の場合、神経系の薬を服用していたことが大きな要因だったのかもしれませんが、
書痙になってから、20年間本当にこの苦しみは誰にも理解されないと思いました。
Googleでジストニアのアラートメールが届くと必ずチェックしていますが、
ピアニストの方やバンドのボーカル、ドラマーさんが結構多く患っていました。
最近は、書痙という局所性ジストニアが広く知られるようになってから、
鍼とリハビリで治るよとか、マッサージで徐々に完治といった情報が流れていますが、
私は、正しい情報が上塗りされているとしか思えません。鍼は私も体験しましたが、
1年もかけて専門の鍼治療を行っても全く治りませんでした。
かといって、ジストニアは治らないとは断言できないので伝え方が難しいところです。
ただ、私の場合は薬に頼る形で、突然発症して20年後に突然治ったのは事実です。
書痙で字が書けないストレスはカラオケでロック系の曲を歌って解消していたので、
「凛として時雨」のドラマーさんの告白はかなり衝撃的でした。
約半年前、神経系に関わる薬を服用してから書痙が治りました。
今回の状態は一時的なものではなく本当に書痙が治った状態を現しています。
上記の写真がそれを証明しているように、字の特徴や癖まで元に戻りました。
20年以上もの間、治らず苦悩していたことが嘘のようです。
ただし、書字と引き換えにタイピングにその症状（ジストニア）が転移しました。
本当だったら、書痙のメカニズムを解き明かしたいところですが、
お金の事情で今は会社員として働いています。
また、前回は情報セキュリティマネジメントという資格を取りましたが、
今回は、また新たな資格取得を目指しています。
今年(2023年)の6月ごろ、書痙になってから初めて取得しました。
IPA主催の「情報セキュリティマネジメント」という国家資格です。
働きながら勉強していたので、教科書の最後の方の単元は覚えていません。
基本情報技術者の資格は学生のうちに取得したので、次は応用情報を目指しています。
上記の写真が合格証書ではない理由は、最近の試験はCBT形式といって、
コンピュータを使って受験し、結果もログインして受験番号を打ち込んで確認。
という流れだったためです。（なんだか達成感が乏しいです）
その後、 郵送で合格証書が送られて来たらしいのですが、思うことに、
最近の資格試験は効率的で私が受験した資格もほぼペーパーレス化されており、
持ち物には写真不要で筆記用具も不要、時計もPCの時計で確認するので不要。
ただし、自分を証明するための証明書と受験票だけは必要になります。
ただ、自分の持っている資格が1つ増えたことに関しては非常に嬉しいです。
20年間何も勉強できなかったことがバネになって勢いで合格できたような、
そんなイメージです。書痙・ジストニアの研究はまだ続けます。頑張ります。
これは、ジストニアを経験している人にしか解らない事実と思っています。
具体的には、勉強が出来ないこと、就職活動で書類が書けないこと、
障害者雇用でしか働けないこと、メモを取れないこと、記憶力が低下すること、
大切な友人を失うこと、薬の副作用が発生すること、収入の面で苦労すること、
ジストニアという病名の認知度が低いため病名が分かるまで時間がかかること、
病名がわかっても原因や治療法がないことなどです。
よく、ジストニアで悩んでおられるブロガーの方や著名人の方々がいますが、
本当に自分が一番やりたいこと、得意なことだけができなくなるおかしな病気に、
人生を間違えずに歩んで欲しいと思っています。
私がジストニアを患ってから1年後の頃、私は自殺することを考えていました。
必死に父に止められて、もう自殺はしないと心に誓いました。
でも、苦しいのは事実で、それを誰も理解してくれない現実はまさに地獄でした。
今となっては、アーテンという薬に支えられて助かってはいますが、
失ったものは戻って来ません。大切な友人や時間は戻って来ませんでした。
字が書けるようになってからは情報処理試験や簿記の資格などを始めましたが、
能力の衰えもあり、なかなか前に進みません。
ジストニアは本当に残酷な病気のひとつだと思います。
すると、10錠だけとんぷくという形で処方して頂けました。
もし、アーテンの効果によるものだとしたら、まだ治らないタイピングの
精度が向上するかもしれないと考えました。
結果的には「アーテン」がジストニアに効果的と結論づけています。
理由は、普段1日のアーテンの処方量が2mg*3=6mgなのに対して、
さらに、とんぷくのアーテン2mg*2を追加したら、調子が良くなったからです。
タイピングに関してはまだまだ万全ではありませんが、
先日ハイスコアを更新したものを更に更新できたので、
記念として画像に残しました。
当初、ジスバル40mgを2023年1月25日から毎日1錠ずつ服用していました。
また、重なるように同時にアーテンという薬も新規で服用していました。
時々、薬の副作用で、中途覚醒が夜に起こることが多いため、思い切って、
ジスバルを5月21日以降服用しないことにしました。（自己判断です）
すると、ジスバルを飲んでも飲まなくても書痙には全く影響がありませんでした。
私はブログのコメントをオフにしているので、外部の情報を入手するため、
同じテーマでブログを書いている人のブログや記事などを読んでいます。
「アーテン」という薬の名前が多々上がってくることが多くあったので、
やっぱり、書痙が治ったのはアーテンの効能によるものなのではと疑い始めました。
もうジスバルを断薬して、2週間が経ちました。状態は変化ありません。
これを、今日医師に報告したところ、怒ることもなく、
「そうだったんですか～。ジスバルは高いからね、あれはもうやめよう」
といって、本来、遅発性ジスキネジア治療薬のジスバルを削除しました。
結果的に、完全にアーテンの効能によるものなのか、ジスバルで解決したのかは、
わからないままですが、1錠2,000円以上もする支払いから逃れられてよかった。
というのが感想です。ちなみに、ジスバルを試してみたい方は、発売日から、
1年がちょうど経過したところなので、検証データがある程度まとまっていると、
思います。経済的な面も含めてよく調べてから、ご検討下さい。
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先日、たまたまあるジストニアに関する記事を読んでいたら、
「ジストニアに対する鍼治療の論文が海外の専門書に掲載」というタイトルで、
関西医療大学の研究内容が掲載されていました。
私は、2009年～2010年頃にかけて、約2年間その医療機関の紹介で、
地元にある鍼治療を専門とする先生の病院に通院していました。
また、時折、関西医療大学まで出向いて診察も受けていました。
正直、治るかもしれないという期待で大阪まで行ったときは、
本当にこれで治ると信じていました。ただ、初回の治療を受けたときは、
治るように見えた気配も、地元の病院に通って24回目で診察を中断しました。
悪く言うつもりはないのですが、鍼治療で治る過程を記録していたところ、
初回からほとんど改善しておらず、時間もお金もかかるので、諦めました。
ただ、関西医療大学に行ったときに初めて自分が「書痙」であると判断できたのは、
とても大きい収穫でした。
関西の方の人はコミュニケーションが上手というか、非常にテキパキとしていて、
印象はとても良かったです。ただ、一度で治るものではなかったので、
そのあたりは残念でした。
今になってそのツボを刺激する鍼治療や理論が認められてジストニアに対する、
研究が前進すればいいなと改めて思いました。
ジスバルの服用を継続した結果、一番効果があったのはジストニアの書痙でした。
おそらく、同時に服用しているアーテンの効果とは異なるものと思っています。
最近は、BOOKOFFに立ち寄って、1冊200円前後の数学の問題集を買ってきて、
数学の問題を解説を見ながら解くのが趣味になってきています。
さすがに、20年間のブランクがあるので、今の受験生のレベルではないのですが、
やっぱり数学は解いていて楽しいです。最近は、物理にも興味があってもう一度、
大学生をやり直したいなんて思っています。
また、写真を拡大するとわかると思いますが、文字に特徴が出てきました。
例えば、nにしても、pにしても独自のフォントを出せるようになりました。
単に字を書けるようになった時期があった頃はこの特徴が出せませんでした。
私の今の夢は、ジストニアで苦しんでいる人たちを救いたいことです。
新たな新薬をもっと高速に処理して作れる仕組みを考えてみたいとか、
書痙になった根本的な原因は何だったのかを研究してみたいと考えています。
具体的にはジスバルを服用すると眠気が襲ってきたり、22時に寝て目が覚めたと
思ったら、朝の3時、4時だったりすることが多発しました。
おかげで、ジスバルの錠剤や他に飲み合わせているアリピプラゾールなどが、
足りなくなりました。加えて、寝るために食事をするので体重も+2kgほど増加です。
今もそのリズムが続いていますが運動やカラオケに行ったり、時刻を記録したりして、
今も会社に勤められるよう頑張っています。ちなみに、今書いている時点で、
残り3錠のはずが2錠しかありません。
継続して服用するためにはきちんと自己管理ができている必要がありそうです。
副作用に書かれている、また最もよくある副作用の一つに「傾眠」とあるのですが、
おそらくこの症状を指しているのかなと思いました。
ジスバルの服用を開始してからちょうど約2ヶ月が経ちました。
今のところ仕事で字を書くことは少なくなりましたが、自宅では資格の勉強のため、
字を書く機会が増えました。
そこで今までのペンの持ち方を変えてみたらどうなるか、試してみました。
上記の写真のような一般的な持ち方のほうが、書くことに力を入れなくて済む。
ということがわかりました。今までは、中指を軸して書いていたのですが、
これだと、力が入りすぎて視神経も疲れてしまうことが多々ありました。
書痙の状態だと、ペンの持ち方を変更しても書けないことに変わりなかったのですが、
これは、自分の勉強方法として新たな進歩だと思っています。
余談ですが、ジスバルの価格について医師から4月に薬価改定があると聞いているので、
これも、少し楽しみにしています。せっかくの新薬なので参考になれば幸いです。
字が書けるというのは、こんなにも可能性を広げてくれるんだと感じました。
また、今の季節は受験シーズンですが、私は受験勉強が出来なかったので、
合格して泣いて帰る家族を見ると、正直うらやましいなと思う次第です。
ここまで、書痙に悩み苦しんで治すための研究や調査を重ねてきましたが、
書痙に関してはもう少し様子を見て、研究を一段落させようと考えています。
なお、タイピング入力に関しては、左手打鍵を極めていましたが、
こちらのジストニアに関してはまだ治っていない状態です。
世界中のジストニアが治せる薬が開発されたら、どれだけの人が救われるだろう。
本当にそう願い続けてきました。ジストニアは本当に地獄そのものです。
新薬「ジスバル」40mgのカプセルを飲み始めて1ヶ月が経過しました。
上記の画像はジスバルを30日処方された場合の実際の価格（実費）です。
こんな額は到底払えないはずなのですが、以下の3つの条件が適用となり、
毎月5,000円以内で服用を継続できています。
条件1：健康保険（社保）に入っている。
条件2：自立支援医療制度に入っている。
条件3：条件2に加えて低所得者層である。
ただし、効果がはっきりと現れることは今のところなくまだ様子見です。
結果的に、気持ちの上で少しは良くなったかなという印象です。
ただ、アーテンという薬が処方されてから、急に良くなってきた印象もあります。
もしかしたら、ジスバルでなくアーテンが効いているのかなと考えています。
気持ちの問題としてはこんなに高額な医療費がかかっているのに、
効果がまだはっきりと現れないことに本当に申し訳ないと思っています。
